Тодор Мангъров е на 40 години, от Плевен, но на 32 докторите установяват, че страда от рядката болест пулмонална хипертония. Преди това младият мъж е в много добра спортна форма, а изведнъж се оказва, че и къпането в банята представлява сериозно физическо натоварване. Средната продължителност на живота с това заболяване, ако не се лекува, е между две и половина и три и половина години. Тодор обаче се подлага на тежка и рискована операция във Виена, благодарение на която сега е в много по-добра форма от немалко “здрави” негови връстници. Председателят на Асоциацията по пулмонална хипертония участва и финишира преди десетина дни в 100-километровата обиколка на Витоша с велосипед. На 3 юли тръгва пак с колело до Виена и обратно, ще измине общо 1200 км. само 2 години след сериозната си операция на белите дробове.
– Г-н Мангъров, на 22 юни направихте 100-км обиколка на Витоша – как ви се отрази това?
– Завърших може би последен, но за мен беше важно да направя обиколката, още повече, че не съм напълно здрав. Знаете, че страдам от рядката болест пулмонална хипертония и съм опериран преди 2 години. Походът започна в 7 ч. сутринта, финиширах в 20,20 ч. На 50-ия км ми идеше да си отрежа врата, на 60-ия км съжалявах, че не го направих на 50-ия, на 70-ия км. си казах, че остава малко, на 80-ия км си казах: “Не остана, давай…” и така до края. Много е натоварващо, това е истината, още повече, че 80 км от прехода са по горски пътеки. В похода участваха над 1200 души, около 800 от тях финишираха.
– Каква операция сте преживели преди 2 години?
– Аз имам тромб-емболичната форма на пулмонална хипертония, за която е открито лечение. Стеснението на съдовете в белите дробове се премахва чрез тромбендарктектомия. Това е изстъргване на най-вътрешния слой на кръвоносните съдове, които са запушени от тромби. Операцията звучи като филм на ужасите. Белият дроб се разрязва и съдовете се почистват със специален инструмент.
Детайлите и аз не ги знаех, не ми ги бяха разяснили във Виена, казаха ми само рисковете от операцията. Рискът е 50 на 50, като хвърляне на монета, или ще оцелееш, или няма. Охлажда се тялото на 17 градуса, за да може да спре функцията на мозъка, на сърцето и на органите. При тази температура може да се изключи кръвообращението и дихателната дейност за продължителен период от време и да се запазят жизнените функции на клетките и на тъканите в мозъка. Основният риск е дали след това охлаждане и спиране на кръвообращението ще успеят да те съживят отново.
Половин година се чудих дали да се оперирам. Сега съм в много добро състояние, затова искам да направя презентация на тази операция, за да може хората, които се нуждаят от нея, да не се чудят. Затова искам да направя този поход от 10-15 дни до Виена, за да покажа, че състоянието ми след операцията се доближава до това на здрав човек. Е, не съм здрав човек – прекрасно го осъзнавам, както и рисковете от този велопоход. Искам да покажа на хората, че това лечение не е страшно. Даваха ми 5 години живот, ако не се оперирам.
– Вие само с велосипед ли ще изминете тези 1200 км до Виена и обратно?
– Да, тръгвам на 3 юли сам,
само с велосипед, без придружаваща кола
Датата е символично избрана, тъй като ме оперираха тогава преди 2 години. Походът е до Виена и обратно до София, кръстих проекта “Надежда на колело” и се подкрепя от българските дружества на кардиолозите и по белодробни болести. Реших да стигна до Виена, защото клиниката, където ме оперираха, е там. Оперира ме проф. Валтер Клепетко, който работи в Университетската болница във Виена в Клиниката по белодробна хирургия. След като пристигна във Виена, ще отида в клиниката и ще благодаря на екипа за това, че са ме спасили. Проф. Клепетко е известен с това, че оперира безнадеждни случаи и след години се снима с тях. Там работи и е ръководител на белодробната клиника и проф. Венцислав Петков, той ми помогна да стигна до проф. Клепетко.
– Кога започнахте да тренирате усилено за тези походи?
– Когато ти поставят такава диагноза, физическата активност е значително намалена. Ежедневните дейности представляват сериозно усилие – къпането в банята дори е тежко натоварване. Бях активен спортист преди диагнозата и след операцията почувствах подобрение. Започнах да се раздвижвам, да тичам на стадиона и установих, че мускулите имат памет. Натоварването беше постепенно и плавно. Сега плувам, карам колело, върнах старата си форма. Успявам да пробягам 7 км за 1 час.
След като установих, че е възможно да върна част от предишната си форма, реших да покажа на хората, че не трябва да се страхуват, да потърсят спасение. При мен дилемата преди операцията беше дали да живея по начина, по който живеех, или, рискувайки да не живея още, да си подобря качеството на живот. За щастие стана второто. Аз всеки ден приемам медикаменти, без тях не мога.
– Колко българи с вашето заболяване имат нужда от такава операция?
– Има трима човека, които се нуждаят от тази операция, двама от тях се чудят повече от 6 месеца дали да я направят. Единият даже прекъсна всякакъв контакт с мен, защото му разказах за какво става дума. Средната възраст на нуждаещите се е около 35 години.
След мен се оперира още 1 българин във Виена,
НЗОК му покри лечението, както стана с мен. Той е малко по-зле от мен, защото е на 53 години. Голяма част от пациентите, които познавах, за съжаление вече не са между живите.
– Как стои въпросът с безплатните лекарства за вашето заболяване?
– Като цяло лекарствата за пулмонална хипертония се осигуряват от НЗОК. Има хора с пулмонална хипертония вследствие на междукамерен дефект, които още чакат тези медикаменти да им се осигурят от НЗОК. Това е прието в Наредба №38 през февруари т.г., но не е станало факт, тъй като се чака придвижване на документацията, което се забави заради смяната на правителството. Това са около 10 човека, които все още чакат медикаменти. Те всеки месец трябва да си осигуряват по 1000 лв. за лекарства, голяма част от тях успяват да ги купуват. Аз в продължение на години, от 2006 г. до операцията през 2011 г., съм пил медикаменти за по 2000 лв. на месец. Купувах си ги сам, благодарение на дарения. Има и други видове на заболяването, които още не се лекуват у нас.
Тези пациенти рано или късно стигат до затрудняване на дишането, което се компенсира с кислороден компенсатор. Той обаче не се покрива от НЗОК, а цената им не е ниска – това също е проблем. Около 60 са болните с пулмонална хипертония у нас, средната им възраст е около 35 години, има и деца сред тях. Това заболяване е генетично, проявява се във всеки етап от живота. При него заболяват съдовете на белия дроб и в резултат на това страда и сърцето. То се натоварва, за да изпомпва кръвта вследствие на затрудненото дишане и ниското насищане с кислород. Когато дишането е трудно, физическите възможности на човек стават много ниски. Реално боледуват белият дроб и сърцето.
Маргарита Благоева
