Даниела Христова: Вики е на 11 месеца, но има непознат за нашите доктори тумор в мозъка!

1
Добави коментар
GotinPich
GotinPich

Всеки родител с болка и сълзи в очите може да разказва за агонията и стреса, през които преминава, когато гледа как детето му се разболява. Вики е малка принцеса. Тя е само на 11 месеца и много обича да се смее. Тя е всичко за родителите си…

За съжаление й откриват тумор в мозъка – глиома оптика на хиазмата и хипоталамуса. Това е много рядко заболяване и докторите нямат практика за лечението му. Оперативно туморът не може да бъде отстранен, защото обхваща двата очни нерва и трябва да оставят Вики сляпа.

Опциите са химио- или радиотерапия. Лечението на Вики е много скъпо, непосилно за родителите й и не може да се осъществи в България. Най-добрата оферта, която получават, е от Университетската клиника в Хайделберг. Тя е на стойност 113 850 евро. Родителите й молят за помощ всички хора – да помогнат на Вики да оздравее. Ето какво още разказа майката на малката – Даниела Христова.

– Даниела, как разбрахте за тумора на дъщеричката ви?
– Преди 3 месеца забелязах леко трептене в лявото око. В началото не го приехме като нещо сериозно – на всеки човек му се случва за момент да му “играе” окото. Но след няколко дни, когато не спря да трепти, заведохме бебето на детски невролог. Диагнозата беше нистазъм, който Вики с възрастта щяла да надрасне. След това се срещнахме с друг невролог – каза, че е вроден нистазъм… Настояхме да й направи изследвания, за да се види откъде идва това трептене. Нито очните изследвания, нито ехографът на главичката й не откри нещо. И ни изпратиха на ядрено-магнитен резонанс – там откриха този изключително рядък вид тумор. Така ни съобщиха диагнозата: “Отпишете това дете!” Изживяхме не шок, не ужас, не трагедия – нещо повече, което не мога да го опиша. Никой доктор не знае как се лекува, какво първо да се предприеме… И започнахме да четем в интернет – там разбрахме, че туморът на Вики е изключително рядко срещан.

– Колко е голям?
– 22 на 27 мм… 3 месеца загубихме в изследвания на очите, през това време сигурно е нараснал. Не знаем откога е в главичката на детето ни, някои лекари ни казаха, че може и с него да се е родила… Има го и не подлежи на операция.

– Потърсихте ли и друго мнение?
– Да, събрахме с приятелите и роднините ни всичките си пари и заведохме Вики в Турция при много известен детски неврохирург, опериращ малки деца. Той отново й направи магнитен резонанс, такъв добър апарат няма никъде в България. Вече в детайли се разбра къде точно е туморът, колко е голям, даже с какво се “храни”, какви клетки го захранват. Тъй като туморът е обхванал и двата очни нерва, докторите там се опасяваха да не би вече да е засегнал и зрението на детето. Слава Богу, зрението не е пострадало. Но казаха, че ако продължава да расте, има вероятност да тръгне към очите.

– Какво ви предложиха като лечение?
– Първо ни казаха, че на този етап хирургически това образувание не може да бъде премахнато. Ако има интервенция, ще се засегнат очните нерви и Вики ще остане сляпа. Разбрахме, че

има 200 случая на този рядък тумор

Предложиха ни химиотерапия, за да се забави процесът на израстване. При мозъчните тумори тази терапия не влияе, мозъкът си образува стена и не допуска нищо до себе си. Единствено пропуска захарите, с които се храни. И няма никаква гаранция, че може да се стопи или поне да намалее. Затова започнахме да търсим контакти с други лекари в други държави. У нас никой не познава този вид тумор и не могат да го излекуват. Не знаят дори какво да ни кажат, къде да потърсим помощ – толкова са некомпетентни. Изпратихме в различни клиники диска от изследването. Много е важно да попаднем на точния лекар и точната клиника – иначе всичко останало е третиране като опитно зайче!

Най-добрата оферта за лечение засега е от Хайделберг – радиотерапия. Много разнопосочни са мненията на докторите, но едно е ясно – Вики е малка и всяка интервенция може да доведе до увреждане на някой друг орган! Най-ужасяващото нещо, което разбрахме, е, че има деца с тумори, които са оставени само на наблюдение.

– Взехте ли решение как ще я лекувате?
– Всеки ден, всеки час си мисля какво трябва да направим. Химиотерапията за голям човек е убийствена, а с това малко бебе на 11 месеца какво ще се случи! Увреждайки други органи, тя няма да го излекува. В клиниката в Хайделберг ни предлагат щадяща радиотерапия, затова ще я лекуваме там. Сумата, която трябва да съберем, е бомбастична за българско семейство… Много ни се иска да има лекар в България, който да прецени дали това е най-доброто лечение за Вики. За съжаление няма такива компетентни доктори. Отидохме в София да се консултираме с онколог химиотерапевт, ако се наложи да се започне химиотерапия. 10 минути след като дадохме документите на Вики на сестрата, дойде лекарят и каза, че

детето трябва незабавно да бъде оперирано…

Как го изрече, само няколко хартийки беше погледнал… Световни светила, връщали деца от онзи свят, не препоръчват операция, но идва един онколог и иска на момента да среже мозъка на Вики… Как да го определя това поведение, не знам! Като споменахме за протонното лечение, онколозите не можаха да ни кажат нищо за него и ни препратиха при радиолог.

– Той знаеше ли нещо за този метод?
– Да, познаваше го, но каза, че в България такова лечение няма! Нищо друго не искам – само един адекватен отговор как да си излекуваме детето.

– Имате ли контакт с Фонда за лечение на деца в чужбина?
– Всички лекари, с които се срещаме, са в този фонд… За да дадат мнение за лечение, трябва да имат подробно становище на различни клиники. И ние искаме това – а не да замине по чужбина и да стане опитно зайче в някоя от клиниките… Събираме документите за фонда и ще ги подадем, но какво ще се случи и дали ще ни отпуснат тази огромна сума, не искам дори да го мисля… Моля се само да не минат месеци в чакане на отговор. Лечението е дълго и поне година трябва с Вики да остана в Германия. Кой ще ме издържа – моето майчинство и заплатата на съпруга ми ще ни стигнат само за хляб!

113 000 евро са непосилни за събиране от което и да е българско семейство. Това означава ли, че трябва да се примирим, че в един ден Вики няма да се събуди?! И да е само тя – за толкова много деца знам, че няма решение за лечението им… Може терапията да е успешна, но ако туморът си запази някоя клетка и след това отново започне да расте?! Затова организирахме кампанията, да успеем да съберем парите.

Засега състоянието на детето е добро и не ни притиска да вземем незабавно решение. Притеснявам се, ако обстоятелствата го наложат, на кой лекар ще поверя живота на детето ни в България, след като не познават този тумор, нямат нито опит, нито техника да реагират адекватно при състоянието й.

Родителите на Вики молят за помощ!
Societe Generale Експресбанк
BIC code: TTBBBG22 IBAN: BG35TTBB94001525767173
титуляр: Даниела Красимирова Христова

Люба МОМЧИЛОВА