Заради рядко заболяване, Алиса Бърбър от Вашингтон е принудена да къпе сина си два пъти седмично с белина, пишат чуждестранни медии.
Обливането с агресивната течност дава възможност да се отлюпва твърдата кожа, която покрива цялото тяло на детето и така се избягват инфекции. „Понякога се случва да погълне белина, когато го поливам по главата, а понякога пък течността му влиза в очите. Тогава става страшно, тъй като много го боли. Плаче, а понякога и аз плача,“ разказва майката.
Тази рядка генетическа болест се нарича на латински „harlequin ichthyosis“ и води до огрубяване на кожата, от което болните получават затруднено дишане и движение.
Нарушени са обичайните функции на кожата, няма защитен слой, потенето става невъзможно и е увеличена склонността към разни инфекции. Алиса искала да напусне работата си, за да може да се посвети изцяло на грижите за сина си. Освен в белина, едногодишният Джеймс се къпе още два пъти седмично по 45 минути в обикновена вода, а майка му го търка с шкурка, за да отстрани люспите от кожата му.
Детето също така приема и морфин, който да намали страшните болки.
loading…
