Станислава Димова е на 33 години, болна от множествена склероза. За щастие тя се лекува успешно и продължава да работи. По професия е икономист. Родена е във Велико Търново и е живяла там до навършване на пълнолетие. Сега е семейна, с дъщеря на 6 г.
– Станислава, кога и как получихте диагнозата множествена склероза и започнахте лечение?
– Още нямах навършени 16 години в далечната 1996 г., когато ми сложиха диагнозата множествена склероза. От тогава са изминали 17 години. Потърсих помощ, защото ми изтръпваха ръцете и краката. Първо бях на лечение в болницата във Велико Търново, където не дотам етичен лекар ми постави диагноза менингит и ме лекува за същото. Поради неадекватността на неговото лечение три месеца по-късно вече имах и друг симптом. Наложи се да отида във Военна болница и там ми сложиха правилната диагноза.
Всъщност съм изключително голям късметлия, защото съм диагностицирана в самото начало. Симптомите са изтръпване, пареза, промени в говора, в зрението, понякога и загуба на зрение, тазово-резервоарни нарушения, сексуална дисфункция, проблем с координацията, с вестибуларния апарат. Всички тези разнообразни усещания са симптоми на МС и поради това множество пациенти, особено в по-малките градове, където липсват апаратура и познания на лекари, дълго време се лутат по болници, докато бъдат диагностицирани. Така те се инвадилизират много бързо, защото години наред нямат адекватно лечение, а се лекуват симптоматично.
– Вие как се лекувахте?
– Веднага по частен път моите родители, близки и приятели започнаха да купуват лекарствата от чужбина, защото ги нямаше изобщо в България.
– Сега има ли ги по аптеките у нас?
– Да, има ги. Здравната каса започна да ги реимбурсира от 2000 г. и вече не се налага да ги търсим в чужбина и сами да ги заплащаме.
– Колко ви струваше преди лечението?
– Нямам спомен дали беше 1700 или 1800 лв. на месец, но това е огромна сума. Моите родители ги намираха, защото са невероятни хора. За тези четири години ни подкрепяха и наши близки, и тогавашният работодател на моята майка. За което съм им безкрайно благодарна. Справиха се и резултатът е налице. За себе си мога да кажа, че съм съвсем нормален и здрав човек. Имам семейство, имам детенце. Имам невероятен съпруг, който ме подкрепя в абсолютно всичко. Аз съм от положителните примери за човек, чиято болест е открита навреме и се е лекувал адекватно.
– Продължавате ли лечението?
– Не може без лечение.
Може да няма симптоми,
може да се появят след 5 години, но ако човек се лекува, значително увеличава периода с появата на пристъпи.
– Какви проблеми ви създаде в живота диагнозата множествена склероза?
– Проблеми с работата. Не искам да кажа къде работя, икономист съм по професия. Сегашният ми работодател ме нае, след като ясно изразих, че имам множествена склероза. За него това не беше проблем. Но предишният не мислеше така. Работех в банкова институция. По неведоми пътища моя колежка разбра за моето заболяване. А аз не го бях декларирала и не съм длъжна да го направя. За жалост колежката ми свързваше множествената със старческата склероза и навсякъде насади мнение, че вече забравям, че съм в тежко състояние. Тогава напуснах работа по собствено желание, за да нямам проблеми. Трябва да се знае, че засегнатите от множествена склероза са предимно млади хора между 20 и 40 години, в активна възраст, които има какво да дадат на обществото. 75% от болните нямат възможност да работят повече, първо, защото се инвалидизират, и второ, защото почти няма работодател, който да държи служител с МС. Той просто бива уволняван. Законът не го защитава. По заетост на пациентите с МС България е на последното място в Европа. До 25 години от регистрирането на заболяването повечето от болните са на инвалидни колички. Това не ги прави обаче втора ръка хора. Инвалидите имат същите права, както и всички останали.
– Какво може да направи вашата асоциация в тази насока?
– Искаме да се промени Наредба №5, издадена през 1987 г., за заболяванията, при които работодателят не може да извърши уволнение. В проекта за изменения на тази наредба е включена не само МС, но и много дълъг списък от други социалнозначими заболявания. Това ще позволи на голяма част от хората да получат защита.
– Достъпно ли е лечението в България?
– За съжаление липсва регистър на хората с МС, в какво състояние са и какво лечение им се прилага. Ако приемем, че това са 5000 човека, от тях се лекуват само 1500.
Има дискриминация от страна на Здравната каса
Намират се всякакви претексти протоколи да бъдат отхвърляни, да се намалява бройката на пациентите с модерно лечение, защото има някакъв финансов лимит. В момента в България навлиза ново лечение, което в Европа се прилага от три години.
Само 7 пациенти в момента се лекуват с него по Здравна каса, а 8 очакват протоколите им да преминат по стандартния ред. Т.е. това са 15 пациенти от 1500! Кой законодателен орган, в лицето на кое човешко същество взема решение кой ще се лекува, кой ще има право да живее нормално и кой ще седне на инвалидна количка? Кой решава съдбата на хората? Защо едни имат достъп до лечение, а други нямат? Ето затова председателката на Асоциацията на хората с множествена склероза Десислава Раянова осъди Здравната каса за явна дискриминация. Крайно време е хората в България да започнем да се борим за своите права. След като внасяме здравни осигуровки и сме изрядни платци, е редно да се възползваме от това, което предлага Здравната каса.
– Какво се случва с пациентите, на които се отказва лечение по Здравна каса?
– Те минават по дългия и трънлив път по врачки, гадателки, баячки, билкари. Те нямат алтернатива, след като държавата казва: “Вие няма да получавате лекарства”.
– Каква е процедурата болните с МС да си получат лекарствата?
– Първо си вземаш направление от личния лекар за безплатни изследвания и отиваш в лаборатория. После минаваш на специализирана лекарска комисия. Тук парадоксът е, че те са само в пет града – София, Варна, Пловдив, Плевен, Стара Загора. Пациент, който е
останал без работа и без лекарства,
поради което заболяването му се е задълбочило, трябва да намери пари да отиде до този град, да намери транспорт. Издават му протокол и той го носи в Регионалната здравноосигурителна каса. Оттам го изпращат в НЗОК и минава на комисия за одобрение. Протоколът се връща в регионалната каса, която трябва да уведоми пациента. След това пациентът трябва отново да си вземе документите и да отиде при личния лекар за изписване на рецепта. Тук идва друг проблем – не всяка аптека доставя тези скъпоструващи лекарства. Ако си от малък град, ще се наложи да го търсиш далеч от мястото, в което живееш. Това е безкрайно дълъг срок за хора, които са в нужда. Трябва да се помисли да се оптимизира тази процедура. Защото над 1 милион българи с хронични болести минават по този път. А за новодиагностицираните откриването на този път в много случаи отнема 4 месеца. При прогресираща форма на заболяването 4 месеца е много дълъг период от време. Трябва да се знае, че част от пациентите нямат физическата възможност непрекъснато да ходят по лекари, по болници, по учреждения.
– Как хората могат да се свържат с вашата асоциация?
Винаги може да окажем помощ и подкрепа на всеки, който ни потърси. Асоциацията създадохме в началото на март тази година. Контактите са на нашия сайт. В момента работим да разширим дейността си в регионите. Сред нашите цели е да създадем регистър на хората с множествена склероза. Това е наложително. Трябва да се знае каква им е бройката и с какво се лекуват или не се лекуват. Най-добре е медикаментозно лечение, съчетано с хранителни добавки, с йога, с плуване, с групи за взаимопомощ. Хората, които са в по-тежко състояние, имат огромна нужда от рехабилитация. Имаме амбицията да създадем рехабилитационни центрове, където да се оказва психологическа помощ на пациента и на неговото семейство, да има групи за терапия, да се създава общество от хора, които се подкрепят.
Мара Калчева
