21 март е обявен за Международен ден на хората със синдром на Даун и Сдружението на родители на българчета с това заболяване организира среща с различни експерти на тема “Истинските родители не броят хромозомите”. Майки споделиха, че у нас е честа практика да бъдат съветвани още в родилното да оставят детето си в дом, защото то няма да живее дълго и ще им вгорчи живота.Синдромът на Даун е най-често срещаната генетична аномалия. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми, вместо 46, като останалите. Приблизително 1 на 700 новородени е с този синдром. У нас годишно се раждат около 100 такива дечица. Най-важното, което трябва да се знае за хората с този синдром, е, че те са по-скоро подобни на останалите, отколкото различни от тях. Сдружението има и кампания “Истинските приятели не броят хромозомите”, която е подкрепена от популярните личности Руслан Мъйнов, Милен Цветков, Силвия Лулчева, Мартина Вачкова, Емил Чолаков, Рени, Албена Михова, Део, Тити Папазов, Йордан Йовчев, Владимир Ампов – Графа и Ники Кънчев. Те са се снимали заедно с деца със синдром на Даун в календар за тази година. Ето какво споделиха за в. “Доктор” две от популярните артистки, подкрепили инициативата.
– Г-жо Лулчева, какво ви накара да участвате в кампанията, посветена на децата със синдром на Даун?
– Искам да изразя уважението си към всички присъстващи на срещата, посветена на тези деца. Никога не бих нападнала лекар, защото ценя труда им, уважавам и юристите, а пред майките, които отглеждат деца с увреждания, се прекланям. Участниците в срещата са като артистите в пиеса, но имат нужда от диалог и от добър режисьор. Не познавам по-добър режисьор от Господ – той дава и кръста, и възможностите да го носиш и да извървиш пътя си. Затова им казах да общуват помежду си, нека никой никого да не напада, всички са прекрасни, нека се разбират и да решават проблемите си. Участвам в тази и други кампании заради емоцията и здравия разум, че човек трябва да бъде социално принадлежен, той не съществува самостоятелно – нали така?
– Какво е мнението ви за стигмата в обществото за децата с Даун?
– Не мисля, че обществото има вина, то си върви по своите стъпки на растежа. То е такова каквито сме аз и вие. Има хора, които не са информирани за различните проблеми. Аз не виня хората, че се страхуват от болния, от различния. Доскоро у нас трябваше да се обяснява, че ракът на гърдата не е венерическа болест. Просто липсва информация и това е ролята на вас, медиите. Ако човек познава врага, той е по-малко страшен. Ако болестта е враг, трябва да се информираме за нея. Ако имаме силата да приемем болестта или различните хора като учител, още по-добре. Хората сме различни, нека да бъде така. Благодаря на Бог, че сме различни, още по-добре е, че не сме еднакви като аспиринчета например.
– Какви са впечатленията ви от децата със синдром на Даун, с които сте се срещали?
– Диалогът с тях е много лесен и бърз, те дори за миг не се замислят дали можеш да им навредиш, а веднага отварят ръчички и искат да те прегърнат. Те дори те наказват с любовта си, защото ти вярват безпрекословно. Може би тези деца са с една крачка извън редицата – затова аплодирай ги. Вие да не мислите, че родителите на Айнщайн или на Моцарт са били щастливи от това, че децата им са различни от останалите? Те също са се чудили какво да правят с гениалните си деца. Никой не ни учи да бъдем родители. Има хиляди готварски предавания, но колко са тези за родители? За управление на кола също се държат изпити, а да си родител никой не ни подготвя.
– Казахте, че цените лекарите – защо?
– А, как иначе? Знам колко често лекарите са нападани напоследък заради смърт на родилки и други неща. Не мисля, че трябва да разпъваме и виним лекарите ни. Просто трябва да ги изслушваме. Тях ги затисна здравна реформа с тежка бюрокрация. Вие, когато отидете на лекар, той колко време ви преглежда и колко време пише документи? Дайте си сметка, че и на тях никак не им е лесно.
Трудно е за всички. Време на промяна и трансформация е, имаме си своите вируси и хреми на века, на поколението ни, на израстването на България като социално активна държава. Затова трябва да сме толерантни.
Мартина Вачкова:
Децата с Даун са най-слънчевите създания, които се раждат
“Когато подадеш ръка към такова прелестно дете и на подобни родители, ти се изпълваш с благодат и удовлетворение. Не мога да сравня това чувство с никое друго. Аз видях, че това са наистина най-слънчевите създания, които се раждат. Те дават толкова много обич и радост на другите около тях. Трябва да разказваме за тези деца, да се грижим за тях. Те имат право да живеят като всички останали хора. Надявам се не само на този ден да се говори за децата с Даун, а през цялата година. Поклон пред майките, които се грижат за децата си, а не ги изоставят по домове. Аз им се възхищавам”, коментира популярната артистка.
Доц. Боряна Слънчева, началник на Клиниката по неонатология в „Майчин дом“:
Семействата са длъжни да отгледат бебето, което са създали, не да го изоставят
“Ние никога в нашата болница не казваме директно на майката, че детето й е със синдром на Даун или с друго увреждане. Първо правим хромозомен анализ и тогава в рамките на 3 дни казваме на родителите каква е диагнозата. Вие мислите, че за нас, лекарите, не е емоционален стрес да съобщим на родителя, че детето му е с увреждане ли? Това не е така, ние също преживяваме нещата. Има ужасни предразсъдъци в обществото за отглеждането вкъщи на дете с Даун или с друго увреждане. Ето защо някои родители сами вземат решението да изоставят новороденото и нищо не е в състояние да ги разколебае.
Моето мнение е, че децата с увреждания трябва да се отглеждат вкъщи, при семейството си, защото те принадлежат към него. Това не е магазин да си поръчаш дете, което да ти харесва.
Работя 33 години неонатология и искам да ви кажа, че истината е, че имаме сериозни проблеми с Агенцията за закрила на детето, свързани с извеждането на бебе, от което родителите са се отказали, и настаняването му в дом. Ние често задържаме в болницата дълго време такова дете, защото няма къде да бъде настанено. Освен това мисля, че законите са изключително либерални и семейните двойки много лесно могат да си оставят детето в дом. Не може с такава лека ръка да се зарязват бебета. Смятам, че семействата са длъжни да си отгледат сами детето, което са създали, или да имат финансов ангажимент към него, ако го оставят в дом”, аргументира се известната докторка.
Здравни проблеми на малчуганите със синдром на Даун
В някои случаи новородените със синдром на Даун имат здравословни проблеми – вродена сърдечна недостатъчност, нарушения на храносмилателната система. Затова е много важно на всички новородени с това заболяване да се направи ехокардиограма, за да се установи наличието на сериозни сърдечни проблеми. Някои от заболяванията на сърцето изискват операция, докато за други трябва само наблюдение от специалист. При тези дечица има по-висок риск от инфекции, дихателни проблеми, нарушения на зрението и слуха, както и ендокринни заболявания.
Повечето хора със синдром на Даун имат коефициент на интелигентност, който поставя заболяването в групата със средните показатели на умствено изоставане. Децата с този синдром могат да участват в обществения живот и да се обучават по специално разработени за тях програми. Тези деца могат да се запишат в обикновено училище. В някои случаи те се интегрират в класовете след преминаването на специални курсове, а други се въвеждат без специализирана подготовка. Тенденция е те да се включват във всички сфери на социалния и образователния процес в училище и обществото.
Маргарита Благоева
