Боян Грънчаров е председател на Националната асоциация на трансплантираните. 10 години е бил на диализа и вече 10 години живее с трансплантиран бъбрек. 57-годишният Грънчаров разказа специално за в. “Доктор” как е търсил донор и абсурдите на българската система, свързани с трансплантациите.
– Г-н Грънчаров, как се разболяхте?
– Преди 20 години изкарах грип и не му обърнах достатъчно внимание. Повтори ме и след няколко месеца се почувствах зле. Изследването показа животозастрашаващи стойности на креатинин, урея и т.н. Трябваше да започна веднага диализа – беше май 1993 г.
– Как намерихте донор?
– Обиколил съм целия свят да търся бъбрек – бил съм в Индия, в Англия, в Австрия, в Канада. Сестра ми живее от 24 г. в Канада. Когато се разболях, беше ходила в какви ли не институти и болници да пита за мен. Казали й, че правят трансплантации всеки ден, но че не мога да вляза в тяхната система. Не допускат навлеци като мен да се вмъкнат в системата и да я ползват. И това е нормално. Седях два месеца в Индия през 1995 г., защото там се правеха официално трансплантации. Осигуряваха местен донор. После тази практика се премести в Пакистан, но и там беше ликвидирана. Практически българи няма как да бъдат трансплантирани в чужбина, освен ако нямат роднински донор.
– А в България какви са възможностите?
– Клонят към нула. През миналата година бъбречните трансплантации са четири от два донора. От тях са взети също сърце и черен дроб, та общо трансплантациите са шест. За 2011 г. бройката е същата, а за тази година трансплантациите са две.
– Вие как успяхте да получите нов бъбрек?
– Обадиха ми се, че има донор за мен у нас. Избраха ме, защото независимо от десетте години на диализа, бях в много добро състояние. Това няма как да се уреди. Когато има донор с мозъчна смърт и с всички отговарящи медицински изисквания,
самият донор избира реципиента
Вкарват се данните на реципиента в компютъра и програмата изкарва тези, които са най-подходящи. Никой не смее да ги размества, защото прогнозата се влошава. Преценява се и моментното състояние на реципиента. Една хрема може да те извади извън класирането. Толкова е прецизна и отговорна комисията по избор на реципиента. Колкото е по-голяма тъканната съвместимост и всички останали показатели, толкова е по-голям шансът за успех на трансплантацията. Аз съм единственият случай в Европа по онова време със 100% тъканна съвместимост с моя донор – все едно сме еднояйчни братя близнаци. Но не всичко мина гладко. След трансплантацията ми направиха още две коригиращи операции. Те бяха на път да се окажат несполучливи, но слава на Бога и на лекарите, се оправих.
– Какви ви бяха проблемите?
– Откачи ми се уретерът на новия бъбрек от пикочния мехур, понеже не е работил 10 години. Беше изтънял, нямаше нужната здравина и еластичност на стените и при най-малкото натоварване при отделянето на урината се откача. Два пъти го коригираха оперативно и продължи да се откача. Беше и тежък психологически момент. Тия неуспехи създават мрачни настроения, особено като знаеш, че заради теб близките на донора са направили изключително хуманен жест, въпреки ужасното състояние, в което са се намирали в този момент. Загубили най-близкия си човек, починал на 25 г. и оставил вдовица с дете на две години.
– Как разбрахте кой е вашият донор?
– Разбрах случайно. Страхотна трагедия е, защото се възприемаш едва ли не за виновник за неговата смърт. Получава се странно психическо преживяване, което няма обяснение. Трансплантацията извърши екипът на проф. Панчев в Александровска болница. Ако той не се беше лично ангажирал с мен – да си говорим, да ме успокоява, да ми дава кураж, психически нямаше да оцелея. Всички казват, че имам късмет. А аз сънувам донора. Пред очите ми е непрекъснато този човек.
– Колко време ви трябваше, за да започнете нормален живот?
– Шест-седем месеца. След това нямах проблеми.
Работя, имам собствен бизнес
и плащам три здравни осигуровки. Не че не си ги консумирам, защото лечението, поддръжката ми и лекарствата ми са скъпи. В първоначалния етап след трансплантация дозите са най-големи и тогава цената е една. Когато мине първата година, става друга. Лекарствата ми са между 500 и 700 лв. на месец, но в началото бяха няколко хиляди. Сега цените на нашите лекарства са паднали няколко пъти.
– Вие ли си плащате лекарствата?
– Трансплантираният не плаща лекарствата от групата на имуносупресорите. Ние сме застрашени от заместването на оригиналните лекарства с генерици. От наредбата за реимбурсираните лекарства се премахна ал. 2 на чл. 5, която изискваше категорично медицинска ефективност и безопасност на генеричните лекарства, както и на иновативните (оригиналите). Оказа се, че генериците не са подходящи и в някои случаи може да се получи много бърз отрицателен ефект. В Чехия са правени опити да бъдат заменени оригиналните медикаменти с генерични, защото разликата в цената беше значителна тогава. Но тези опити не доведоха до желания резултат. А у нас отвориха вратите за генериците и ние трябваше да доплащаме големи суми, ако искаме да ползваме иновативни (оригинални) медикаменти. След големи разправии и пресконференции успяхме да си извоюваме правото лекарствата ни да бъдат 100% реимбурсирани. Повечето трансплантирани хора са пенсионери по болест със 150-200 лв. пенсия. Представете си как живеят в някое затънтено село. Сега и системата с лекарствата е много усложнена. Трябва да ходят на 50 или на 100 км. от населеното си място в аптека, която работи с медикаменти за трансплантирани от групата на имуносупресорите.
– Защо са толкова малко трансплантациите в България?
– В нашия закон задължително условие е да няма писмен отказ от страна на близките – баща, майка, брат, сестра, съпруга, деца. Дори да съм заявил приживе, че искам да бъда донор, трябва пак да се вземе съгласието на роднините ми. Представете си ужасът
да вземеш решение, което не е твое
Има суеверни, има религиозни хора. Плюс това, нашето здравеопазване не се ползва с добра репутация и хората отказват, за да си отмъстят на това здравеопазване, от което никой не е доволен. Това е рефлексът, заради който имаме към 90% откази. От началото на годината има 12 донорски ситуации, а от тях -10 отказа. Трябва да се разбере, че волеизявлението за донорство трябва да бъде лично. Така ще се елиминира връзката между лекаря, координатора по донорство и роднините, след която най-често мероприятието не се случва. В САЩ системата е друга, а и обществените настроения за донорството са други. Там се организират срещи на близките на донорите с реципиентите. Но въпреки това резултатите не са кой знае колко по-добри. Те имат към 6000 бъбречни трансплантации на година, но на фона на 300 милиона народ това не е много.
– Отказът на роднините ли е единствената пречка?
– Има и друга аномалия. Много болници, които отговарят на условията за донорски бази, не искат да се ангажират с поддържането на донор. То води до прекалено много харчове, които никой не плаща, и до много ангажименти на кординатора по донорство и целия му екип, които остават неоценени, ако не се реализира донорът. Човекът с мозъчна смърт се поддържа от сложна медицинска техника и високо квалифициран медицински персонал. Кондиционирането може да продължи два-три или повече дни. Струва между 5000 и 30 000 лв. на денонощие. Аз съм член на комисията за донорство и трансплантации и подписвам протоколите при донорска ситуация. Имали сме случаи кондиционирането на донора да надхвърли 100 000 лв. Обаче МЗ и Здравната каса не го плащат, ако не се стигне до трансплантация. Близките в този момент не могат да вземат това решение лесно. Често пъти не могат да бъдат и открити навреме. Наскоро имаше такъв случай – четири дни кандърми и накрая “не”. А болницата влезе със 100 000 лв. вътре. Смятате ли, че същата болница ще вземе втори такъв случай? Никога повече няма да диагностицира мозъчна смърт. Финансовата загуба е такава, че в една малка общинска болница трябва да спре да работи за 6 месеца едно от отделенията. Донорството е лотария и понеже отказите са много, самите лекари не искат да поемат отговорност и да нанасят вреда на системата.
В същото време познавам хора, които казаха, че няма да ходят повече на диализа. Седнаха си вкъщи и си умряха. Омръзна им да чакат за донор. Имах приятел, който е чакал 35 години. Започнал хемодиализа в онези години, когато тя е траела 12 часа. Сега е малко над 4 часа. Поддържаме над 3000 пациенти на хемодиализа, които струват милиони, а не правим трансплантации, които дават възможност на хората дори да работят.
Мара Калчева
